jueves, 16 de mayo de 2024

Banco Nacional de Datos Genéticos en Argentina: justicia y derechos humanos

¿Qué es el Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG)?

Es el archivo público y sistemático de material genético y muestras biológicas de familiares de personas secuestradas y desaparecidas durante la dictadura militar argentina.

Historia del BNDG

El Banco Nacional de Datos Genéticos se creó en 1987 durante la presidencia del Dr. Raúl Alfonsín por Ley 23511, gracias a la lucha y perseverancia de las personas que integran la organización Abuelas de Plaza de Mayo en la búsqueda de sus nietos y para poder realizar pruebas genéticas de filiación entre nietos y abuelos, porque sus padres habían sido secuestrados y desaparecidos por el Terrorismo de Estado hasta el 10 de diciembre de 1983.

Estas mujeres recorrieron el mundo, se reunieron con destacados científicos en distintas instituciones (algunos de ellos argentinos exiliados), para buscar la forma de que la sangre de las abuelas y abuelos pudiese servir para identificar a esos nietos.

Finalmente, el Dr. Victor Penchaszadeh, genetista argentino exiliado en Estados Unidos, las contactó en 1982 con la genetista estadounidense Mary-Claire King quien junto a un equipo de investigadores logró llegar a lo que se conocería más tarde como índice de abuelidad, un procedimiento científico que permite determinar la filiación de un niño en ausencia de sus padres mediante el análisis de material genético de sus abuelos y abuelas. La ciencia había escuchado el reclamo de la sociedad y estaba dando una respuesta.

Surgiría en los años siguientes la necesidad de crear un banco como espacio de obtención, almacenamiento y análisis de las muestras genéticas necesarias para el esclarecimiento de delitos de lesa humanidad en Argentina, que garantizara así la conservación de los perfiles genéticos de cada uno de los miembros de las familias que sufrieron el secuestro y desaparición de algún integrante y que depositaran sus muestras en él.

Desde su creación en 1987, por entonces dependiente del Poder Ejecutivo Nacional y con sede en el Servicio de Inmunología del Hospital Carlos A. Durand de la Ciudad de Buenos Aires, desarrolló una base de datos apoyada en muestras genéticas y realizó miles de análisis en niños/as sospechados de ser hijos de desaparecidos y de haber sido apropiados por represores. Como resultado de ese proceso se identificaron a la fecha más de 120 nietos.

En 2009 el BNDG pasó a funcionar como organismo autónomo y autárquico bajo la jurisdicción del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva , a partir de la sanción de la Ley 26548,

El traslado del equipamiento, los perfiles genéticos digitales, las muestras biológicas, los archivos, los legajos judiciales y los insumos a la nueva sede ubicada en Av. Córdoba 831 estuvo a cargo de los Dres. Héctor Targovnik y Víctor Penchaszadeh y contó con la presencia de veedores de diferentes organismos e instituciones.

Los veedores asignados al procedimiento de auditoría y traslado fueron:

  • Por la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad (CONADI) de la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación: Sr. Manuel Goncalves Granada y Dra. Mirta Gladys Herrera;
  • Por la Procuraduría General de la Nación: Dr. Pablo Parenti, Dra. María Laura Ramírez y Dra. Mariana Inés Cahn;
  • Por el Ministerio Público de la Defensa: Dra. Patricia Schuvaks y CPN. Leticia Ridelener;
  • Por la Defensoría General de la Nación: Sr. Carlos Tavares, Lic. María Eugenia Serrano, CPN Luciana Baltuska y Sr. Claudio Bernardo Caracciolo.

Los servicios del BNDG para los fines establecidos por la ley son gratuitos. A partir de la promulgación de la Ley 26548, la institución dejó de hacer análisis genéticos a personas que no eran sospechadas de ser víctimas de crímenes de lesa humanidad, como pruebas de paternidad y otras de índole civil o criminal. La realización de tales pruebas de identificación genética de índole criminal está en la órbita de la Justicia, que las asigna a laboratorios de genética forense con los cuales tiene convenios.

Preguntas frecuentes del BNDG

A raíz de las consultas que se reciben habitualmente, se ha elaborado este listado de preguntas frecuentes para tu consulta.

¿Qué estudios realiza el BNDG?

Realizamos estudios genéticos que permiten identificar vínculos biológicos entre personas que sospechan ser hijos de desaparecidos durante el Terrorismo de Estado. Para ello comparamos material genético de estas personas que tienen dudas sobre su identidad, principalmente hijos de personas desaparecidas, con muestras de familiares que conservamos en nuestro Banco Nacional de Datos Genéticos.

¿En qué consiste el análisis de ADN?

El análisis consiste en el estudio de secuencias de ADN (marcadores genéticos) que se encuentran en los cromosomas humanos. Estudiando un número estandarizado de marcadores de ADN en cromosomas no sexuales, cromosomas sexuales y mitocondrias, se pueden obtener de manera precisa probabilidades de vínculo genético, ya sea de paternidad, abuelidad, etcétera, lo suficientemente altas como para prácticamente confirmar o descartar un vínculo genético.

Si tengo dudas sobre mi identidad y deseo consultar, ¿Qué tengo que hacer?

Bajo la dependencia del Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación funciona la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad (CONADI), cuya función es atender todas las solicitudes voluntarias de personas tienen dudas con respecto a su identidad. Una vez generada la consulta personal, la CONADI comienza una investigación confidencial y reservada, en dos etapas: la primera consiste en la indagación acerca de la documentación de inscripción de nacimiento en las dependencias estatales y la segunda, en caso de que no se resuelva la incertidumbre por medio de la primera etapa, consiste en la solicitud de la CONADI a nuestro Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG) para la realización de un análisis comparativo de tu ADN con los grupos familiares de desaparecidos que se conservan en él. La CONADI tiene filiales en todo el país.

Otra manera de vehiculizar las consultas por dudas de identidad es comunicarte con Abuelas de Plaza de Mayo para concertar una entrevista personal donde te brindarán toda la información necesaria para asesorarte sobre los procedimientos y comenzar una investigación. Solo si vos decidís iniciarlo, Abuelas te pondrá en contacto con la CONADI.

¿Tengo que pagar?

Los servicios del BNDG (investigación documental y análisis genético) para los fines establecidos por la ley son gratuitos. La Ley 26.548 mantiene la gratuidad de los servicios de identificación genética establecidos como objeto de ella y el Ministerio de Ciencia se halla comprometido a que continúe de esta manera.

En caso de no haber nacido entre 1974 y 1983, ¿A dónde puedo dirigirme?

Existe el Programa Nacional sobre el Derecho a la Identidad Biológica, que también depende de la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad (CONADI). El equipo de Orígenes Biológicos de la CONADI se propone acompañar a las personas nacidas en Argentina que buscan su origen biológico, cualquiera sea su fecha de nacimiento.

¿Qué implica que el Banco Nacional de Datos Genéticos esté bajo la órbita de la Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación?

La Ley Nº 26.548 sancionada en 2009 y reglamentada por medio del Decreto 38/2013 consagró que el Banco Nacional de Datos Genéticos funcionara como organismo autónomo y autárquico dentro de la órbita del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación. A partir de esta decisión, la cartera de Ciencia ha contribuido al mejoramiento de las condiciones de trabajo de nuestra entidad, en el nuevo espacio de laboratorios en las dependencias del Ministerio, situado en Av. Córdoba 831, Ciudad de Buenos Aires. Con ese fin, desde 2010 el Ministerio (ahora Secretaría) sostiene la compra de insumos y equipamiento necesarios para el normal funcionamiento del Banco.

¿En qué condiciones de seguridad se realizó el traslado de los datos almacenados?

A partir de la Ley 26.548, avalada por la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) y el Comité de Derechos Humanos de Naciones Unidas, la Secretaría de Ciencia asumió la responsabilidad de proceder a trasladar los elementos del BNDG (muestras biológicas, perfiles genéticos, bases de datos, legajos y folios, equipamiento, insumos, etc.) a su nueva sede con todas las garantías de seguridad, cadena de custodia, garantía de reserva y confidencialidad y participación de veedores de acuerdo con las normas internacionales que rigen este tipo de procedimientos. De este modo se impidió cualquier posibilidad de pérdida de muestras, adulteración o manipulación futura.

  • Banco Nacional de Datos Genéticos

¿Dónde puedo consultar si tengo dudas sobre mi identidad relacionadas con la última dictadura militar?

En el Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG). En el Banco está guardada información genética para aclarar los delitos de lesa humanidad ocurridos durante la última dictadura militar.

  • ¿Qué es la información genética?

Es la que se obtiene analizando tu ADN (ácido desoxirribonucleico) a través de distintos estudios. Permite conocer tu identidad biológica, por ejemplo: de quién sos hija biológico, nieto, hermano, etc. El ADN es único y no se repite entre las personas.

  • ¿Para qué existe el BNDG?

Para buscar e identificar a hijos de personas desaparecidas que fueron secuestrados junto o nacieron durante el cautiverio de sus madres.

Para ayudar a la justicia y a las organizaciones especializadas a identificar los restos de personas que fueron víctimas de desaparición forzada.

Para conservar los datos genéticos de cadáveres encontrados en fosas comunes o en otros lugares donde los jueces consideran que se cometieron delitos de lesa humanidad.

  • Servicios gratuitos

¿Tengo que pagar por los servicios que ofrece el BNDG?

No. Todos los servicios del BNDG son gratuitos.

  • ¿Qué obligaciones tiene el BNGD?

  1. Garantizar la conservación de toda la información genética.
  2. No usar la información con un fin diferente al de la ley, como lo establece la Convención Internacional de Protección de todas las Personas contra las Desapariciones Forzadas.

  • Archivo Nacional de Datos Genéticos

¿Dónde se concentra toda esa información?

En el Archivo Nacional de Datos Genéticos (ANDG) que depende del BNDG.

  • ¿Cuáles son las funciones del Archivo Nacional de Datos Genéticos?

  1. Buscar e identificar a hijos de personas desaparecidas que fueron secuestrados o nacieron durante el cautiverio de sus madres hasta el 10 de diciembre de 1983.
  2. Conservar toda la información genética de sus familiares y de quienes pudieron ser víctimas directas.
  3. Identificar los restos de embriones en proceso de gestación que no llegaron a nacer por los actos cometidos durante la dictadura militar contra mujeres embarazadas hasta el 10 de diciembre de 1983.

  • ¿Qué información integra el Archivo Nacional de Datos Genéticos?

Toda la información ingresada al BNDG por:

  1. muestras de sangre;
  2. hisopados bucales;
  3. material cadavérico;
  4. evidencias orgánicas u objetos obtenidos por allanamientos o cualquier otro acto derivado de orden judicial;
  5. ADN extraído;
  6. registro informático de los datos cuando se tenga nombre, apellido, fecha de nacimiento;
  7. archivos en papel de las imágenes y resultados de los estudios bioquímicos y genéticos realizados sobre las muestras del archivo informático;
  8. cualquier escrito remitido al BNDG de causas judiciales, de la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad o de organizaciones que tengan por finalidad identificar hijos de personas desaparecidas.

  • ¿Quiénes pueden pedir los servicios del BNDG?

  1. Cualquier familiar directo de una persona desaparecida.
  2. Cualquier persona que crea que nació en cautiverio.
  3. La Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad.

  • Requisitos
¿Qué requisitos hay que cumplir para integrar el ANDG?

Tenés que probar:

  1. Las circunstancias en las que desapareció la persona o cualquier información que permita suponer que nació en cautiverio;
  2. El vínculo con la persona víctima de desaparición forzada;
  3. Si no podés cumplir con alguno de los requisitos, basta como prueba una certificación de la Comisión Nacional por el Derecho a la Identidad o del Archivo Nacional de la Memoria.

¿Y si no puedo concurrir personalmente a hacerme los estudios?

El BNDG está obligado a realizarlos en tu domicilio si hay una imposibilidad física o psíquica que te impide acercarte.

¿Qué sucede si me interesa saber pero vivo en el exterior?

Pedís directamente al BNDG que te hagan los estudios. Si el organismo se niega a aceptar el pedido vas a necesitar una orden judicial. Siempre debe intervenir el Consulado Argentino. El costo de todos los servicios está a cargo del Estado argentino.

  • Tus derechos ante el archivo

¿Qué derechos tengo si mis datos ingresan al ANDG?

  1. A controlar con peritos tuyos todas las pruebas que haga el BNDG.
  2. A exigir en las causas judiciales que las opiniones de los peritos propios tengan el mismo valor que el informe del perito judicial.
  3. A la reserva de la información. El BNDG sólo puede dar información de los datos registrados a pedido de un juez y dentro de una causa determinada. Nunca y bajo ninguna razón puede dar tu información a personas, ni a entidades públicas ni privadas.
  4. A acceder a los informes, dictámenes y resultados de las pruebas si sos la persona directamente involucrada. Se considera que están directamente involucradas las personas que pueden probar la posibilidad de ser hijos de personas desaparecidas o nacidas durante el cautiverio de sus madres.

(Fuente: argentina.gob.ar)