miércoles, 28 de febrero de 2024

28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras en Europa

El Día de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (Eurodis) en ese mismo año.


El Día de las Enfermedades Raras fue instaurado -lamentablemente sólo en Europa- con el objetivo de conocer y accionar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para los afectados y sus familias. Este día responde a la necesidad de atención hacia la insuficiencia de tratamientos específicos y la falta de redes de apoyo. Desde 2009, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (Nord) en Estados Unidos ha tenido un rol significativo en la promoción y apoyo de esta causa.

Celebración

La elección del último día de febrero está en sintonia con las enfermedades raras, habiendo sido elegido para maximizar la visibilidad de las campañas. El año 2008 supuso el inicio de las celebraciones y contó con la participación de países europeos y Canadá, coincidiendo con el 25 aniversario de la aprobación del "Reglamento sobre medicamentos huérfanos" en Estados Unidos. Desde 2009, el evento se globalizó, con participación en países de todos los continentes y con soporte de plataformas como Discovery Channel y la serie documental Mystery Diagnosis.